Witam !

Poniżej wklejam list-prośbę Biszopa, usera, który jest ikona tego forum.

Maciek prosił mnie, bym wkleił jego prośbe wszedzie, gdzie to tylko mozliwe.

Oczywiscie w pierwszym rzędzie wklejam na naszym forum.
==========================================================================
Cześć,
piszę to bo nie mam innego wyjścia na tą chwilę, a czasu mam mało,
mój starszy syn, Kacper, części z Was jest znany, części nie ale do rzeczy,
Kacper ma 5 lat, gdy miał 2,5 roku wykryto u niego guz mózgu, praktycznie natychmiast miał operację, guz został usunięty prawie w całości, prawie, bedzie miało znaczenie dla całości, a sama operacja trwała prawie 9 godzin.
Po operacji przez prawie 3 tygodnie leżał na OIOMie, nie można było go wybudzić bo jego organizm nie potrafił "zaskoczyć" i umożliwić mu samodzielne oddychanie, guz był zlokalizowany w okolicy pnia mózgu, praktycznie na niego wchodząc, w pniu mózgu znajduje się 12 najważniejszych funkcji życiowych.

Po wybudzeniu jakiś czas przebywał na oddziale neurochirurgi poznańskiego szpitala, jego stan z dnia na dzien się polepszał, mając na myśli "polepszał" mam na myśli to że zaczął odzyskiwać wzrok, słuch, stopniowo powracało mu czucie, te wszystkie podstawowe funkcje były, nazwijmy to wyłączone.

Rehabilitacja szpitalna w Polsce to porażka, pani która jest na etacie w szpitalu nie ma bladego pojęcia o rehabilitacji dzieci, i piszę to z perspektywy tych prawie 3 lat które mineły od tamtego okresu, gdyby nie przypadek i zatrudnienie profesjonalnej rehabilitantki, dziewczyny która ma o tym wielkie pojęcie Kacper byłby dziś zupelnie w innym miejscu jeśli chodzi o swój rozwój fizyczny.

następny okres to pierwsza chemioterapia, następnie radioterapia i kolejna chemioterapia, dopiero po niej około roku temu w sierpniu leczenie zostało zakończone, jedynym wspomnieniem po tym przykrym okresie były co 3 miesięczne badania kontrolne, badanie rezonansem magnetycznym.

do 25 sierpnia tego roku wszystko było w porządku, jednak to sierpniowe badanie wykazało wznowę:(
Guz ma około 1 centymetra czyli nie jest duży, nie powoduje żadnych objawów, Kacper normalnie funkcjonuje, chodzi do przedszkola, żyje jak każde inne dziecko w jego wieku.

Niestety guzy rosną, ten typ który dopadł mojego synka ma to do siebie że nie rośnie (raczej) szybko, tym razem mamy więcej czasu na wybranie najlepszego leczenia, jednak tu się zaczynają schody.

Najszybciej jak to było możliwe, dosłownie w ciągu kilku następnych dni byliśmy u najlepszego nerochirurga dziecięcego w Polsce, ów pan zamieszkuje miasto stołeczne, więc 300 kilometrów z Poznania do Warszawy jechaliśmy, a przynajmniej ja jechałem jakby mi ktoś wbił wielki gwózdz w serce,
pan profesor po przyjzeniu się sprawie wydał wyrok, nie podejmuje się operacji, państwa dziecko umrze, prędzej czy pózniej, wiem że to brzmi jak ponury żart ale może nie tymi słowy ale dokładnie taką wydał opinię.
Lokalizacja guza jest bardzo niebezpieczna i ryzyko operacji jest zbyt duże, uszkodzeniu ulegną nerw 6 i 7 odpowiedzialne za lewe oko i lewą część twarzy i to są akurat niezle prognozy bo uszkodzeniu ulegną też nerwy sąsiadujące odpowiedzialne za połykanie i oddychanie czyli dziecko po operacji do konca życia bedzie jadło przez sondę i oddychało przy pomocy aparatury.

Szanowny pan profesor na nasze prośby podał kilka ośrodków które mogą się SPRÓBOWAĆ zająć Kacprem, lecz jak to stwierdził dla niego szanse są ZEROWE.

Namierzyliśmy wymienione ośrodki sami, bo mimo że profesor nie podał nam ani pół numeru telefonu czy choćby adresu @, mimo że jak twierdził zna bardzo dobrze wymienionych lekarzy.

Jeden z nich to najlepszy neurochirurg dziecięcy na świecie, Francuz, z którym się skontaktowaliśmy i umówiliśmy na wizytę w Paryzu w szpitalu Neckera w którym kieruje kliniką neurochirurgii dziecięcej.
Człowiek dokładnie obejżał wyniki i zapytał dlaczego nie chcemy operacji w Polsce, zgodnie z prawdą odpowiedzieliśmy że dostaliśmy odmowę operacji co go strasznie zdziwiło bo znają się profesorem który nas do niego skierował.

Zdziwienie było spowodowane tym że operacja, owszem, jest niebezpieczna ale jest jak najbardziej do przeprowadzenia i co najważniejsze to jest pierwszy krok który należy poczynić aby w ogóle myśleć o wyleczeniu naszego syna, cała reszta to wybranie drugiego kroku który związany jest z ponownymi naświetlaniami, a tych Kacper w normalnej ogólnodostępnej (np. w Polsce) formie, Kacper przyjąć już nie może, ponieważ dawka naświetlań która przyjął 2 lata temu, pozwala na ponowienie takiego leczenia dopiero po upływie 5 lat od pierwszych naświetlań.
Dla zobrazowania, naświetlanie RTG może poczynić w głowie szkody nie mniejsze niż zle przeprowadzona operacja manualna, co zresztą robi tak czy siak bo skutki naświetlań mogą się uaktywnić dopiero po wielu wielu latach, nawet w dorosłym życiu.

Na szczęście są inne metody naświetlań które różnią się rodzajem promieniowania.
Ale te znów są do wykonania praktycznie tylko na zachodzie Europy lub w Stanach Zjednoczonych.

Po 3 tygodniach jeżdżenia, latania po różnych klinikach na całym świecie, wiemy że mamy do wyboru 2 metody albo we Francji w Paryżu albo w Stanach Zjednoczony w Chicago.
Obie są operacjami manualnymi z tym że metoda amerykańska ma przewagę w postaci naświetlania śródoperacyjnego, czyli w skrócie, operator podczas operacji ma urządzenie którym naświetla nie dużymi dawkami miejsca po operacji tzw loże pooperacyjna oraz pozostałosci guza których nie można manualnie usunąć bez ryzyka uszkodzenia najważniejszych funkcji życiowych, dodatkowo taki rodzaj naświetlania jest dużo bezpieczniejszy od klasycznych form dostępnych W Europie, nie ma niebezpieczeństwa uszkodzenia pnia mózgu.

W skrócie tak wygląda sytuacja, musimy wybrać miejsce gdzie chcemy poddać dziecko operacji, w Polsce nie ma pomocy w żadnej postaci, gdyby nie znajomości nabyte do tej pory i życzliwość osób które znają Kacpra nie wiedzielibyśmy nic o innych możliwościach bo polscy lekarze nie chcą w żaden sposób się wypowiadać o tym co oferują zagraniczne ośrodki.
Termin operacji we Francji mamy wyznaczony na 5 pazdziernika, termin w USA jest wstępnie wybrany na połowe pazdziernika.

Koszty operacji, pobytu i wstępnej rehabilitacji to pomiędzy 100 a 150 tysięcy dolarów.
Mamy część pieniędzy, pewnie nawet nie połowę ale w każdym razie coś około tego, reszty nie mamy i tu jest prośba do wszystkich którzy mogą pomóc, każda złotówka się liczy, nigdy nie prosiłem nikogo o pieniądze, pierwsze leczenie Kacpra pokryliśmy całkowicie sami, a mimo że leczenie odbywało się w Polsce pochłoneło całkiem spore pieniądze, a my po prostu nie zdążyliśmy się odbudować po wcześniejszych wydatkach, zresztą nawet gdyby to i tak nie bylibyśmy w stanie pokryć tych kosztów w całości.

Wiem że nikomu pieniądze nie rosną na drzewie przed domem, każdy na nie pracuje ale jeśli macie możliwość wspomóc nas w tej ciężkiej walce będziemy bardzo wdzięczny.

Wiem też że jest wiele dzieci potrzebujących pomocy, Kacper nie jest jedynym ale po pierwsze i najważniejsze to jest mój syn, ukochany nad życie, a do tego żaden rodzic nie odda dziecka bez walki i my do końca nie odpuścimy choćby na świecie był jedyny, ostatni lekarz który powie że podejmuje się leczenia.

Poruszyliśmy ośrodki na całym świecie, wybraliśmy kilkanaście, z każdym się kontaktowaliśmy, z większością osobiście, wszyscy lekarze z którymi rozmawialiśmy i którzy widzieli badania Kacpra mówili że operacja jest jak najbardziej możliwa, owszem, niesie ze sobą zagrożenia ale też każdy z nich się dziwił wydanej opinii przez polskiego lekarza twierdząc że jest niezrozumiała.
W końcu 2 dni temu odezwali się do nas lekarze z jednego ze szpitali w USA, którzy twierdzili że pan prof w Warszawie to super specjalista i podobne bla bla, ja tego nie neguję, facet ma dobre opinie, w Polsce wszyscy wskazują na niego, jest krajowym konsultantem nerochirurgii dzieciecej itd.
Jednak na prośbę o wypełnienie wniosku do NFZ w sprawie pokrycia kosztów leczenia za granicą, stwierdził że on takiego wniosku nie napisze bo ten i tak nie przejdzie i zostanie odrzucony bo: OPERACJĘ MOZE przeprowadzić i wczoraj wyznaczyl nam termin operacji!
Zadzwonił do mnie i zacząl namawiać na operację u niego, tym razem ja grzecznie odmówiłem bo mówiąc wprost, ja mu nie oddam dziecka do operacji w sytuacji gdzie ewidentnie zaczął się martwić o swoją reputację bo wielu z lekarzy z którymi rozmawialiśmy i wydawało swoją opinie, odezwało się do niego nie mogąć uwierzyć że nam tej operacji odmówił.
Szalę przeważło to stwierdznie którym nas uraczył: że on by poczekał i zobaczył w którą stronę guz będzie rósł bo JAK W DOBRĄ TO WTEDY MOŻE ZOPEROWAĆ.

swiat neurochirurgów dziecięcych ogranicza się w liczbie kilkunastu specjalistów znanych na całym świecie, i w tym świecie zawrzało bo takie stwierdzenie jest wierutną bzdurą i nie ma kompletnie nic wspólnego z prawdą.


Poniżej jest link do badań Kacpra, są do pobrania, w wersji angielskiej, ułatwia nam to kontakt z lekarzami bo nie trzeba wysyałć po całym świecie płyt tylko można sobie w kika minut ściągnąć.
Jeśli ktoś jest zainteresowany, można rzucić okiem.

http://db.tt/CgqXenu


Przepraszam za formę, pewnie dużo błędów ale naprawdę nie jest mi łatwo o tym pisać i prosić innych o pomoc ale nie mam innego wyjścia.
Za wszelką pomoc bardzo dziękujemy, Kacper z Rodzicemi
========================================================================

Jestem pewien, ze mozemy pomóc.

W tym celu powinniśmy założyć specjalne konto i tam wysyłac pieniadze.

Na forum jest sporo osób, które pracuja w bankowości, jedna z nich bedzie, moim zdaniem, jak najbardziej odpowiednia, by takowym kontem zarządzać, a zebrane pieniadze przekazać rodzicom Kacpra.

Może macie inne pomysły ?

Licze na szeroki odzew w tym temacie !

PS. Jezeli uczestniczycie w innych forach internetowych to badźcie tacy dobrzy i upublicznijcie na nich prosbe Biszopa.
Z góry dziekuję.

Jednym z lepszych sposobow bedzie podanie adresu e-mail konta w MB

Myślę, że warto byłoby założyć jakąś prostą stronę z powyższym apelem. Łatwiej byłoby takim linkiem dzielić się ze znajomymi na innych forach/gg/NK/FB itp. Poza tym można by było tam umieścić nr konta, jak już takowe powstanie.

Tyle mi przyszło do głowy, tak na szybko.

Oczywiście w miarę możliwości będę starał się pomóc. No i trzymam kciuki za to, aby wszystko potoczyło się po Waszej myśli !

Nie jestem pewien czy możemy sami zebrać kasę i przekazać ją Maćkowi - kiedyś była już próba takiej akcji.
Wg mnie właściwszym byłoby gdyby Maciek miał konto w jakiejś fundacji na rzecz Kacpra. Wtedy każdy może wpłacić konkretnie na daną osobę. Ale tu potrzeba opinii kogoś bardziej obeznanego.
Tak czy inaczej trzeba szybko działać.
Konto (najlepiej fundacji z dopiskiem "Na leczenie Kacpra" i wpłacamy, polecamy, interweniujemy ...

pozdro Biszop

Nie wiem ile z tym zachodu, ale zrobić coś takiego aby uruchomić specjalny numer, na który wysyła się SMS i kasa za jego wysłanie idzie do Ciebie, jeżeli jest taka możliwość to wg. mnie tym sposobem można będzie zgromadzić spora sumkę. Ja z pewnością dołożę swoją cegiełkę i namówię znajomych :-)

Żadnych smsów - ponad połowa kasy zostaje u operatora :/

Najważniejsze to w miarę szybko by Biszop podał nam namiary gdzie wpłacać pieniądze.
Dwa - za chwilę rozliczamy PITY - dodatkowo można przekazać 1% podatku, z tym, że to już troszkę zachodu ze strony Maćka by stworzyć specjalne konto, nr KRS itd

uuullaaa... a ja myslalem ze Biszop zrezygnowal z forum bo to on byl/jest ciezko chory

szkoda ze sam zainteresowany nie napisal na forum, ale z drugiej strony pewnie albo brak czasu albo troche glupio i krepujaco prosic o pomoc

nie widze nr konta lub czego kolwiek aby jakos pomoc ?

chyba najprostsza forma to konto bankowe... i tam wplacac

Nie znam się na prawie, ale słyszałeś o niedawnej akcji kibiców Jagielloni, którzy zbierali pieniądze by pomóc w uwolnieniu jednego z ich kibiców, którego wsadzili do paki w Grecji.

Zbierali je właśnie poprzez internetowe info, rozsyłanie linków itp. Wpłaty szły na prywatne konto jednej z osób organizujących to.

Teraz siedzi na nich prokuratura, całą akcję musieli zakończyć, zaś pieniądze darczyńcom poodsyłać bo groziło im więzienie. Taki to niestety jest chory kraj.

Tak więc chyba bez legalizacji w postaci fundacji czy czegoś innego się nie obejdzie. Ale to oczywiście najlepiej jakby się wypowiedział ktoś lepiej obeznany w temacie prawa.

Czekamy wiec na wiarygodna opinię.

Swoja droga czy to qrestwo, ze człowiek chce przekazac komus pieniadze (juz przecież opodatkowane) i napotyka na przeszkody.

Pojebany ten swiat, ale mam nadzieje, ze znajdziemy wyjście.

można stworzyć specjalne konto mb, aby na nie zbierać częsciowo pieniądze

pewnie nie zgłosili publicznej zbiórki, to chyba w MSWiA tzreba zgłosić, ale szczegółów nie znam

T-Error , napisz pare słow o swoim pomyśle, wg mnie jest super

moge na jednej ze swoich stronek zrobić podstrone np www.jakisadres.pl/biszop cos takiego.
I do kiedy chcecie zbierac do marca mam umowe na ta stronke a pozniej jeszcze nie wiem czy przedluze ale do marca spoko moze byc.

Jak Boga kocham kilka dni temu myślałem co tam u Biszopa i co z Jego synkiem a tu proszę ...

O coś takiego chodziło, że nie było to gdzieś zaklepane u setek biurokratów, nie załatwili kilkudziesięciu pozwoleń i nie wręczyli kilkunastu łapówek żeby ktoś je wydał.

Zaś prawo chyba zabrania robienia zbiórek na tzw. - sorry za wyrażenie - "krzywy ryj" o charakterze ogólnokrajowym. Czy jakoś tak.

A z taką w tym przypadku z pewnością będziemy mieli do czynienia.

Więc naprawdę pewnie lepiej w miarę możliwości zadbać o to, żeby później się nie okazało, że pomoc zostanie zniweczona, a w zamian jeszcze więcej kłopotów przybędzie.

O ja pierdziele, dobrze ,ze nie trzeba tego zgłaszac do ONZ.

Tetfol, a darowizna na rzecz osoby prywatnej ?

Jak tu wygladaja popieprzone przepisy ?

Do kiedy ?

Im wcześniej, tym lepiej.

Mysle, ze jak znajdziemy rozsadne wyjscie, chodzi o forme zbiórki, by jakis państwowy qtas nie położył łapy na kasie, to od kopa przystepujemy do wpłacania.

Czy sprzedajacy na Allegro płaci podatek ?

Jezeli tak to jaki ?

no od darowizny to chyba podatek trzeba zapłacić, faktycznie chyba najlepiej będzie to zrobić przez jakąś fundację

Dobra to ja polecę hardkorem - brainstorm ...

Żeby nie było, że z małych pomysłów nic się nie urodzi, to może chociaż z dużych pomysłów urodzą się małe.

Do akcji można zaangażować kogoś znanego w kraju. Muzyka, aktora, sportowca - na pewno ktoś na forum ma jakieś znajomości, rodzinę, przyjaciół, znajomych (ktoś się chwalił kuzynką Justyną Kowalczyk) - do czego zmierzam ---> Paula Pruska (rak, walczy z chorobą, ma swojego bloga http://paulapruska.blogspot.com ) w swojej walce z chorobą nie jest sama, pomaga jej m.on Z. Hołdys, który informacje o jej historii ma umieszcza też na swoim blogu, dodatkowo jej znajomi zorganizowali jakieś koncerty muzyczne z których kasa została przelana na jej konto.

Ma ktoś kogoś znajomego, jakąś osobę medialną, która wsparłaby akcję.

Potrzeba strony internetowej, z informacjami o Kacprze, jego chorobie, leczeniu, danych kontaktowych itd

Jakieś wtyki w klubach piłkarskich? Możliwość zorganizowania meczu towarzysko-charytatywnego? Lech, Legia, Wisła - jest tu tylu kibiców, ultrasów itd

Możliwość zorganizowania koncertu muzycznego, dochód przeznaczony na leczenie Kacpra.

Temat z aukcjami/licytacjami gdzie moglibyśmy odsprzedać sowje jakieś cenne rzeczy, pamiątki, gifty z podróży, bilety na mecze, koszulki itd ...

MYŚLCIE !