Strona główna mecz.pl Strona główna forum Inne To i Owo Dlaczego ?

Dlaczego ?

Wiele osób to pytanie zadaje, w każdym fatalnym dla siebie, bliskich momencie.
Ja pytam też od jakiegoś czasu.

Mam towarzysza życia, nowego.

Choroba ASL, SLA, MND czy SBZ jak ją zwał.
I będę ją miał do końca …

Na razie jestem na etapie zadawania sobie pytań i szukania jak z tym sobie radzić żeby jak najbardziej odsunąć nieuchronne.

Zaczęło się niewinnie, podczas podnoszenia walizki na półkę w pociągu, prawa ręka po prostu nie dała rady utrzymać ciężaru.
To było 2 lata temu.
Zlekceważenie problemu, słabsza ręka, trudno, sztangistą nie będę.

W czerwcu tego roku zaczęło bardziej dokuczać, zniknął mi mięsień naramienny i łokciowy (fizycznie ich nie widać, wykonują minimalną pracę) .

Po zaliczenie trzech pobytów w szpitalach, badaniach różnicujących, próbach diagnoz, konsyliach, padło SLA


https://pl.wikipedia.org/wiki/Stwardnienie_zanikowe_boczne


Sprawa się pogorszyła na tyle, że nie mogę się ogolić prawą ręką, zjeść coś też jest problem.
I wiele innych prostych rzeczy.

W zasadzie w styczniu mogę zacząć ubiegać się o rentę, ale nie chcę.
Mam co robić i dla kogo.

Moja żona bezapelacyjnie dostaje tytył Żony Stulecia.

Poniżej dla ciekawych, kilka linków jak ta choroba wygląda i o akcji, która jej dotyczyła.
Choroba ta ma status tzw. sierocej (2-4 zachorowań na 100 000 osób) i pomimo nakładów i badań nie ma na nią leku, są próby, ale na razie nic nie ma.
Jeden lek, który istnieje wydłuża tylko życie o około 3 miesiące.


Strona fundacji z Nowego Targu, na którą szły środki z Ice Bucket Chalenge w Polsce.
Od razu zaznaczę, że u nas to było bardziej celebryckie polewanie wodą niż faktyczna znajomość problemu.

http://mnd.pl/index.htm#news


https://www.wirtualnemedia.pl/artyk...e-w-polsce-dala-w-miesiac-milion-zlotych

Ten wpis to też forma terapii dla mnie.
Nie oczekuję litości. Poklepywania.
Mam siłę i staram się przygotowywać na różne rzeczy.
Nie „będzie dobrze” bo to choroba systematycznie postępująca u innych wolniej u innych szybciej.
Stephen Hawking żył ponad 50 lat co jest ewenementem w tej historii.
Krzysztof Nowak z Wolfsburga czy Lou Ghering amerykański baseballista też na to chorowali.


Czuję się związany z tym forum, z kilkoma osobami mam bliższy kontakt.
Chcę dalej kontynuować swoje sprawy na forum.
Trochę się zaległości konkursowych, rozliczeniowych się zrobiło.
Potrzebuję czasu tak do 10-20 stycznia.
Jak parę osób wie, nagrody wypłacam ze środków z wygranej sprawy sądowej z firmą pana F. z Krakowa.
Otrzymuję je wg ugody ratami, w tym momencie ze względu na pobyt w szpitalu kilka razy nie otrzymałem tych środków, zawsze muszę się upomnieć, Nie dotrzymali terminów listopadowych i grudniowych.
Wypłata będzie w styczniu w takich terminach jak podałem powyżej.
Ze wszystkimi się rozliczę.

nie znam sie na rodzajach tej choroby ale może tu znajdziesz coś optymistycznego:
https://independenttrader.pl/jak-wyleczyc-nieuleczalne.html

Vega Ty się nie przejmuj konkursami i rozliczeniami. To nie jest ważne.
Trzymaj się mocno. Pozytywne podejście dużo daje w walce z każdą chorobą.
Zdrowia dużo życzę. Jakby to nie zabrzmiało w tej sytuacji.

To co wrzuciłeś dotyczy stwardnienia rozsianego, podobna, ale jednak inna co do przyczyny choroba.
Miałem kilkanaście wykluczeń innych chorób.
Na 6 mocnych głów u których się konsultowałem w temacie, tylko jedna i aż jedna daję nadzieję

Dla mnie wszystko jest ważne.
Poza tym lepiej poświęcić czas na sprawdzenie paru wyników niż na patrzenie w okno i rozmyślanie.

Trzymaj sie Vincent i nie poddawaj

Szok.

Trudno cokolwiek sensownego napisać w takiej sytuacji.

Ale jeżeli Twoje wpisy na forum są dla Ciebie jakąś formą terapii, to pisz Vincent pisz.

A ode mnie taka parafraza:

Nie poddawaj się,
Ukochana ma,
Nie poddawaj się,
Wisło Krakowska.

Dzięki, ta parafraza jednak za bardzo nie przejdzie

Czy forma terapii, świadectwo że jestem.
Chcę normalnie funkcjonować i tyle.
Ta choroba nie wpływa na intelekt (jaki by on nie był )

Zbawieniem w egzystencji w tym dziadostwie są ekrany dotykowe, można żyć

Tu jest film co to kurewstwo (przepraszam @forty) może zrobić z człowiekiem.

Każdego inaczej doświadcza, przebieg, objawy, ale w końcu wszystko sprowadza się do jednego.

Vincent dużo sił i wytrwałości

Trzymaj się Vicent. Ciężko cokolwiek sensownego napisać po takiej wiadomości :/

Gdybyś potrzebował jakiejś pomocy to dawaj znać.

Jesteśmy z Tobą Vinc.

Dużo zdrowia. Trzymaj się mocno.

Zdrowia!

Nie znamy sie za dobrze ale zycze Ci duzo sily i zdrowia. Ja na poczatku mojego zycia spedzilem kilka miesiecy w szpitalu a lekarze juz nie dawali mi za duzych szans, po 6 miesiacach wyszedlem ze szpitala a teraz majac 31 lat jestem zdrowy

Masakra Vincent,ale jednak mogę zazdrościć ci podejścia. Często się zastanawiam jak ja bym zareagował w obliczu czegoś takiego i mam wrażenie że mogło by braknąć sił. No i za małżonkę też gratulacje!
Pamiętam jak Nowak na to chorował,jak bardzo długo nie mogli go zdiagnozować.
A z ważniejszych spraw to życzę żeby przelew 28-ego przyszedł ! Trzymaj Się!

Aj to się porobiło

Będzie dobrze Vinc musi być

Ty zdrowiej i walcz a my Cie tu będziemy wspierać i pilnować zebyś nie zwątpił ani nie zszedł ze szlaku