Wiele osób to pytanie zadaje, w każdym fatalnym dla siebie, bliskich momencie. Ja pytam też od jakiegoś czasu.
Mam towarzysza życia, nowego.
Choroba ASL, SLA, MND czy SBZ jak ją zwał. I będę ją miał do końca …
Na razie jestem na etapie zadawania sobie pytań i szukania jak z tym sobie radzić żeby jak najbardziej odsunąć nieuchronne.
Zaczęło się niewinnie, podczas podnoszenia walizki na półkę w pociągu, prawa ręka po prostu nie dała rady utrzymać ciężaru. To było 2 lata temu. Zlekceważenie problemu, słabsza ręka, trudno, sztangistą nie będę.
W czerwcu tego roku zaczęło bardziej dokuczać, zniknął mi mięsień naramienny i łokciowy (fizycznie ich nie widać, wykonują minimalną pracę) .
Po zaliczenie trzech pobytów w szpitalach, badaniach różnicujących, próbach diagnoz, konsyliach, padło SLA
Sprawa się pogorszyła na tyle, że nie mogę się ogolić prawą ręką, zjeść coś też jest problem. I wiele innych prostych rzeczy.
W zasadzie w styczniu mogę zacząć ubiegać się o rentę, ale nie chcę. Mam co robić i dla kogo.
Moja żona bezapelacyjnie dostaje tytył Żony Stulecia.
Poniżej dla ciekawych, kilka linków jak ta choroba wygląda i o akcji, która jej dotyczyła. Choroba ta ma status tzw. sierocej (2-4 zachorowań na 100 000 osób) i pomimo nakładów i badań nie ma na nią leku, są próby, ale na razie nic nie ma. Jeden lek, który istnieje wydłuża tylko życie o około 3 miesiące.
Strona fundacji z Nowego Targu, na którą szły środki z Ice Bucket Chalenge w Polsce. Od razu zaznaczę, że u nas to było bardziej celebryckie polewanie wodą niż faktyczna znajomość problemu.
Ten wpis to też forma terapii dla mnie. Nie oczekuję litości. Poklepywania. Mam siłę i staram się przygotowywać na różne rzeczy. Nie „będzie dobrze” bo to choroba systematycznie postępująca u innych wolniej u innych szybciej. Stephen Hawking żył ponad 50 lat co jest ewenementem w tej historii. Krzysztof Nowak z Wolfsburga czy Lou Ghering amerykański baseballista też na to chorowali.
Czuję się związany z tym forum, z kilkoma osobami mam bliższy kontakt. Chcę dalej kontynuować swoje sprawy na forum. Trochę się zaległości konkursowych, rozliczeniowych się zrobiło. Potrzebuję czasu tak do 10-20 stycznia. Jak parę osób wie, nagrody wypłacam ze środków z wygranej sprawy sądowej z firmą pana F. z Krakowa. Otrzymuję je wg ugody ratami, w tym momencie ze względu na pobyt w szpitalu kilka razy nie otrzymałem tych środków, zawsze muszę się upomnieć, Nie dotrzymali terminów listopadowych i grudniowych. Wypłata będzie w styczniu w takich terminach jak podałem powyżej. Ze wszystkimi się rozliczę.
Vega Ty się nie przejmuj konkursami i rozliczeniami. To nie jest ważne. Trzymaj się mocno. Pozytywne podejście dużo daje w walce z każdą chorobą. Zdrowia dużo życzę. Jakby to nie zabrzmiało w tej sytuacji.
To co wrzuciłeś dotyczy stwardnienia rozsianego, podobna, ale jednak inna co do przyczyny choroba. Miałem kilkanaście wykluczeń innych chorób. Na 6 mocnych głów u których się konsultowałem w temacie, tylko jedna i aż jedna daję nadzieję
Vega Ty się nie przejmuj konkursami i rozliczeniami. To nie jest ważne. Trzymaj się mocno. Pozytywne podejście dużo daje w walce z każdą chorobą. Zdrowia dużo życzę. Jakby to nie zabrzmiało w tej sytuacji.
Dla mnie wszystko jest ważne. Poza tym lepiej poświęcić czas na sprawdzenie paru wyników niż na patrzenie w okno i rozmyślanie.
Nie znamy sie za dobrze ale zycze Ci duzo sily i zdrowia. Ja na poczatku mojego zycia spedzilem kilka miesiecy w szpitalu a lekarze juz nie dawali mi za duzych szans, po 6 miesiacach wyszedlem ze szpitala a teraz majac 31 lat jestem zdrowy
Masakra Vincent,ale jednak mogę zazdrościć ci podejścia. Często się zastanawiam jak ja bym zareagował w obliczu czegoś takiego i mam wrażenie że mogło by braknąć sił. No i za małżonkę też gratulacje! Pamiętam jak Nowak na to chorował,jak bardzo długo nie mogli go zdiagnozować. A z ważniejszych spraw to życzę żeby przelew 28-ego przyszedł ! Trzymaj Się!
Vincent trzymaj się i bądź wytrwały. Sam mam od paru lat pewne dolegliwości na przewodzie pokarmowym, co powoduje, że praktycznie codziennie się źle czuje i jestem całkowicie nie zdolny do pracy, a leki nie pomagają. Być może dorobiłem się tego przez picie alkoholu nadmiernie w czasach młodości. Więc nie ma to jak czerstwe zdrowie.
Mam prośbę, długo się zastanawiałem czy pisać. Może nie dostanę bana.
Mam okazję zrobić jutro komplet badań – koszt około 2000 – 2400. (Polineuropatie, SLA, Sploty barkowe + konsultacje) Potrzebuje tego bo udało mi się załatwić konsultację w dwóch osób, które jak wyczytałem na innych forach nie przesądzają sprawy. Muszę mieć do tego komplet badań dokumentów, wykonanych „na świeżo” przez ich techników laborantów. Później muszę czekać prawie miesiąc na kolejną okazję. Myślę, że około 5% szansy jest na inną diagnozę, może jakąś próbę leczenia. Żeby tylko zmienić ten wyrok.
Ze względu na koszty, które poniosłem do tej pory, brakuje mi na jutro około 1000 zł.
Czy znalazłby się ktoś (ktosie) którzy mogliby mi pomóc ? 7 stycznia oddaję wszystko – dostajemy czynsz za najem lokalu. Oczywiście mogę podpisać jakąś umowę, umówić się na odsetki. Przesłać moje dokumenty identyfikacyjne. I problem taki że wchodzi w grę przelew ekspresowy, muszę mieć rano tą kwotę.
Sprawdzałem inne opcje, ale ze względu na dzień wolny nie wchodzą one w grę.
Mogę napisać, że bardzo proszę. Chcę jeszcze zobaczyć światełko w tunelu.
Dziś po południu wylatuje z Krakowa na jeden dzień do kliniki w Ulm w Niemczech. Jest to klinika uniwersytecka od mniej więcej 2012 roku zajmująca się chorobami sierocymi, czyli takimi jaka mnie dotknęła. Próbuje jeszcze tam się skonsultować, w Polsce trzy niezależne ośrodki Szpital UJ i Klinika Neurologii w Katowicach oraz oraz Klinika w Olsztynie potwierdzają diagnozę SLA. Z jednej strony im wierzę a z drugiej szukam gdzieś promyka nadziei. Nie mam w 100 procentach wszystkich objawów charakterystycznych dla SLA i nie widzi mi się życie jeszcze w zakresie 2-3 lat co jest średnią w tej chorobie. Rehabilituje się, szukam, czytam, odbyłem parę spotkań z neuropsychologiem. Od soboty moja postawa jest inna, walka. Poprzedni tydzień w Olsztynie był ciężki. Sam cały czas. W dodatku miałem odrobinę nadziei, że nie zostanę zakwalifikowany do leczenia komórkami macierzystymi, które tam jest eksperymentalne prowadzone. Oczywiście nie gwarantuje to sukcesu, ale jak w większości chorób tzw. neurodegeneracyjnych może powodować przy powodzeniu spowolnienie choroby. Kontakt w Niemczech mam poprzez moich dyrektorów z firmy. Jestem im wdzięczny, bo jeden z nich sam się ze mną skontaktował i powiedział że mam się stawić w środę rano na konsultacje. Spotkałem się z mnóstwem życzeń zdrowia, pomocą prawną czy materialną od osób, które są pozornie obce. Istnieje naprawdę bezinteresowna pomoc w tym świecie. Na koniec mam prośbę bo bardzo dużo mnie to kosztowało. Czy znajdzie się ktoś kto mógłby mi jeszcze pomóc. Dotychczasowe leczenie, diagnozy, wyjazdy kosztowały mnie prawie 15000 zł. Przy wstępnym założeniu że 3000-4000 wystarczy. Nie wiem czego się tam spodziewać, nigdy nie miałem kontaktu z lekarzami poza Polską. 21 dostaje kasę z Sądu. 25 mam wypłatę 1-3 luty kolejny czynsz za lokal. Nie chcę darowizn, potrzebuję pomocy na chwilę, tydzień może. To właściwie ostatnia szansa, bo jest jeszcze terapia komercyjna w Izraelu ale wg opinii w internecie to czyste hochsztaplerstwo i żerowanie na chorym za jedyne 100 000 euro .
Jestem. Czekam na wyniki badań z Niemiec. Trochę popracowałem, poszli mi na rękę mogę zmienić zakres obowiązków. Na razie wegetacja. Czekanie. Bo oprócz tych Niemiec to więcej nie ma możliwości. Muszę regularnie pilnować rehabilitacji i powtarzać badania. Jest opcja w Izraelu ale cholernie droga 100k euro i wg opinii na forach czyste naciąganie. Przebieg tej choroby może być powolny - Hawking, albo zmiatać po 2-3 latach, tego nie wie nikt.
Miałem okazję spotkać się z Vegą i pogadaliśmy trochę, korespondujemy też na privie i telefonicznie. Powiem krótko. Człowiek na poziomie, którego dotknęło w ostatnim czasie kilka przykrych sytuacji. Tu opisał tylko te zdrowotne, a są jeszcze inne. Skromny gość. Próbował sobie radzi sam, ale zbyt wiele spraw spadło na głowę w tym samym czasie... Potrzebuje pomocy. Jeśli ktoś może, niech wesprze Go na miarę swoich możliwości.
Dzięki @awax76 Jakbym potrzebował CV to pewnie bym sobie podpiął taką laurkę.
Tylko, że dostałem godzinę temu wyniki z Niemiec... Potwierdzają diagnozy lekarzy z Polski. Choroba neuronu ruchowego. Teraz zostaję tylko modlić się, żeby choroba postępowała wolno, a nie statystycznie. Do całkowitego wydania opinii mam dwa miesiące, każdy każe czekać na postęp choroby, który by potwierdzał diagnozę. Nie wiem co pisać. Prawie dwa tygodnie łudziłem się, że może lekarze w Polsce się pomylili i mam neuroboreliozę, która pozoruje inne choroby. Miałem już wizję, że wezmę antybiotyk , zrobię operację na rękę. Poćwiczę i będzie jak dawniej. Teraz to chcę, żeby było jak jest teraz. Nic więcej.
Kurwa pomagałem całe życie komu mogłem, wychowałem czworo dzieci jako piecza zastępcza. Od ludzi "przychylnych" usłyszałem tylko, że się dorabiałem na sytuacji. Weź , jeden z drugim dziecko alkoholika i zajmij się nim.
Mam wspaniałą żonę i syna, chcę każdą chwilę dla nich być. Bardzo mi pomogli szefowie w wyjeżdzie do Niemiec, organizacyjnie, miałem tłumacza, samochód z kierowcą , bo pobyt był dzienny, badania itp. Nawet pani w NFZ była bardzo miła , chciałem maksymalnie szybko załatwić zwroty za wydatki w Niemczech, co w pewnym stopniu się udało i ma być szybko spłacone.
Osobne słowo dla wszystkich z mecz.pl Nie będę dziś wymieniał wszystkich, kiedyś to zrobię i nie tylko za materialną pomoc. Za wszystko.
Cokolwiek dostałem finansowo z mecz.pl zwrócę. Większość ma mój numer telefonu, nigdzie się nie wybieram, chcę wyciągnąć maxa z tego co mi zostało.
Teraz zostaje praca (dopóki będę sprawny, dzięki Bogu, ktoś wymyślił komputery), rehabilitacja na utrzymanie tego co jest oraz patrzenie w okno a czasem na mecz.pl .
Rehabilituje się, szukam, czytam, odbyłem parę spotkań z neuropsychologiem. Od soboty moja postawa jest inna, walka. Poprzedni tydzień w Olsztynie był ciężki. Sam cały czas. W dodatku miałem odrobinę nadziei, że nie zostanę zakwalifikowany do leczenia komórkami macierzystymi, które tam jest eksperymentalne prowadzone.
Jakbyś był znów w Olsztynie daj znać. Co prawda praca i dwójka małych dzieci na głowie, ale zawsze znajdę czas.
Od paru dni lepiej. Nawet bardzo dobrze. Trochę muszę ograniczać czytaniem/oglądaniem przy sztucznym świetle. Miałem trochę problemów ze wzrokiem, neurologicznych, oddechowych, bałem się, że to nagle wszystko się pogorszyło, wyszło na to że leki(a właściwie jeden) które dostałem na depresję, lęki zrobiły takie spustoszenie. Zawsze mnie (zresztą każdego) pytają o reakcję organizmu na leki, ja nigdy nic oprócz aspiryny i paru antybiotyków nie brałem to nie wiem i wyszło teraz.
Jako, że post jest również publicznym zobowiązaniem, zostawiam go też tu - na quasi szybko zniknie.
Transparentność modne ostatnio słowo i bardzo pożądane. Nie chcę, żeby moja osoba budziła jakieś niezdrowe emocje. Może powinno to pójść na priv do każdego, ale może tak będzie lepiej. W razie czego odpowiem każdemu na pytania, mogę podać numer telefonu.
Po kolei :
1. Twaro to Twaro VVega to Vvega
Nie ma między nami więzi krwi, ale żyjemy w relacjach lepszych niż czasem z rodziną. Dołączył do nas w wieku 9 lat, dziś jest samodzielny i traktuje mnie jak ojca.
2. Finanse
Prosiłem dwa razy o pożyczkę na forum oraz mam nierozliczone sprawy powiedzmy firmowe. Ciągną się one od listopada tamtego roku. I jest mi wstyd, że tak to się potoczyło. Wszystko naprawię, o tym później.
Sprawy do rozliczenia „firmowe”
- Burbon - Haczyk - Quincy
Pomoc forumowa
- Biszop - Kura - White Star - Awax76 - Quincy - Irek - Pacyfista - Akhu - Cigar - „jakiś Michał” nie ma nicku na przelewie
Przegrane dwa zakłady – świeża sprawa
- Kura – kto wyżej – Cracovia czy Wisła 200 zł - Akhu – kto wyżej – Milan czy Inter – wartość najtańszego biletu na San Siro – 119 zł
Kilka spraw z tego jest pilnych , moja wina, kilka osób nie ma parcia. Jak pisałem wszystko rozliczę, oddam.
3. Wszystkie te sprawy zaistniały przez moją chorobę. Próbowałem kilka razy wrócić do pracy, ale nawet zdalnie nie byłem w stanie na dłuższą metę pracować. Na razie nie wiem, co dalej. Potrzebuję jednego pobytu w szpitalu na otrzymanie dokumentów, które zaakceptowałby ZUS w celu otrzymania renty. Mam skierowanie, ale chcę uregulować swoje sprawy. Z bieżących spraw to świąt nie spędziłem w domu, niestety miałem problemy z oddychaniem. Od czwartku jest ok. Mam nadal koncentrator tlenu, wypożyczony z hospicjum domowego. W nocy wróciłem z Olsztyna, przenoszę próbę leczenia z komórkami macierzystymi z tamtego niestety komercyjnego ośrodka do Krakowa. Niestety forma eksperymentu klinicznego w olsztyńskiej klinice nie jest dla mnie. Potrzebuję 3 takich serii wszczepień – koszt jednej to około 16 000 Piszę o liczbach bo w tym przypadku są one spore. 90% badań zrobiłem komercyjnie, niektóre musiałem powtarzać. Termin wizyty u neurologa – z zaznaczeniem pilne – to 2-3 miesiące na ścieżce NFZ. W sumie poszukiwania leczenia, diagnozy pochłonęły ok. 30 000 zł Rehabilitacja – sesja godzinna – 70 zł W jednym ośrodku w Siedlcach wyraźnie trafiłem na naciąganie – diagnoza w kierunku neuroboreliozy – nie wiem jak można tak wykorzystywać ludzką naiwność i chęć życia.
Na dziś z objawów chorobowych mam 2 zaniki mięśni prawej ręki, które uniemożliwiają jej naturalne unoszenie, wykonywanie podstawowych czynności – mycie , golenie, jedzenie itp. Oprócz tego liczne nieregularne fascykulacje (takie tiki mięśniowe). Cierpnięcie rąk, szczególnie nad ranem – kilka chwil trwa zanim da się ruszyć – oraz skurcze mięśni nóg, albo nagłe szarpnięcia. Te ostatnie istnieją, ale jakoś nie wpływają na komfort codziennego życia. Po lekach przeciwlękowych miałem problemy z oddychaniem i wzrokiem. Teraz jak pisałem mogę się wspomagać przy oddechu, choć moim zdaniem wraca do normy, mam sprawdzaną saturację. Co do widzenia nastąpił gwałtowny zjazd, pogorszenie ostrości oraz podwójne widzenie, szczególnie przy sztucznym świetle, bardzo uciążliwe przy bardzo dynamicznym obrazie TV.
4. Ludzie
Dziękuje wszystkim z mecz.pl za pomoc i proszę o jeszcze kilka dni wyrozumiałości. Nie dostaję teraz takiej wypłaty jak będąc sprawnym i jeżdżąc po Polsce ( nie mogę dodatkowo prowadzić samochodu ) , mamy dodatkowy dochód co pozwoli mi na zamknięcie spraw na forum. Kilka raz zmieniałem już terminy, nie dotrzymywałem słowa. Z części zobowiązań wywiążę się do 15 maja. Drugą turę i zamknięcie wszystkiego zrobię do 5 czerwca. Proszę o tyle czasu.
To było o tych, dobrych.
Trafiło się też co innego, ale to takie życie. Dwie osoby z pozoru mi bliskie – które zresztą mogły poczuć się do jakiś zobowiązań – totalnie zawiodły.
Nie uciekam nigdzie (nie dam rady za bardzo smile ) , proszę tylko o to co napisałem. Jest to oficjalnie na forum. Potem można jechać ze mną.
- Kura – kto wyżej – Cracovia czy Wisła 200 zł - Akhu – kto wyżej – Milan czy Inter – wartość najtańszego biletu na San Siro – 119 zł
Nie mogę się do tego nie odnieść Za wcześnie ta biała flaga Zakład jeszcze przegrany nie jest, liga jeszcze trwa!
Chciałem przeprosić wszystkich, że pomimo podanych terminów nie wywiazalem się jeszcze z obietnicy zwrotu oraz rozliczenia zakładów. Musiałem zrobić przez ten czas dwa płatne badania oraz kontynuować rehabilitację.
Rozliczyłem się z jedną osobą. Pozostałe przelewy będę realizował stopniowo od poniedziałku 10.06,podam za każdym razem komu wysłałem. Proszę o kilka dni cierpliwości, powoli, nie tak jak planowałem, ale udaje się ogarnąć problemy.
W ramach rozliczeń z forum, raport zdrowotny. Po ilustrowanym zdjęciami obiadów pobycie w szpitalu, trochę się zmieniło. Może to być zmiana na plus, choć nie musi, ale jest furtka to innych prób leczenia.
Wyszedłem z wypisem dwóch chorób , jedna, którą większość już zdążyła poznać z moich postów, dodatkowo zdiagnozowano mi zwyrodnienie kręgów z uszkodzeniem rdzenia kręgowego (tak w skrócie) I teraz gdzie nadzieja, że może to nie SLA. Uraz rdzenia ma miejsce na tych samych kręgach, co zwykle jest diagnozowane przy SLA. Bardzo dobrze przeprowadzona operacja kręgów może zlikwidować w przypadku długotrwałej rehabilitacji obecne niedowłady. Może, ale nie musi. Za pół roku kontrolne badanie EMG, które jest kluczowe przy diagnozie SLA, na razie po kilku takich badaniach, postępy są widoczne w ubytku mięśni i ich siły.
Zapyta ktoś czemu wcześniej nie wyszło, sam nie wiem. Nie posądzam nikogo o brak wiedzy, to są choroby neurologiczne, coś się musi wydarzyć, żeby było widać. Główna diagnostyka to obserwacja kliniczna i zastosowanie młotka neurologicznego.
Zrobiono mi przez 3 dni tyle badań, że mam nadzieję na dziś jest to faktyczny stan rzeczy. Wartość ich prywatnie to około 5-6 tys.
Fizycznie nic się nie poprawiło , dalej mam wady, ubytki, które miałem, dziś pierwszy raz od 3 tygodni siedzę przy komputerze. Długo się nie da.
Podsumowując wyszedłem stamtąd w trochę lepszym nastroju. Co do personelu, obsługi i lekarzy na których trafiłem (a czekałem długo) jestem bardzo zadowolony. Łatwiej było bo przyszedłem na własnych nogach, świadomie nie przyjeżdżając karetką z innymi problemami, które są w tej sytuacji niepotrzebne. Jedzenie jak na szpital bardzo ok , mimo szydery przy zdjęciach.
Odchorowałem trochę punkcję kręgosłupa , ale to podobno standardowa dolegliwość.
Najważniejsze teraz, znaleźć miejsce i fachowca, który zrobi operację. Mam 3 nazwiska ... I zaczyna się zabawa. Pan Profesor "fachura" w dziedzinie neurochirurgii , dostanie się na prywatną wizytę graniczy z cudem. Po przebrnięciu i odczekaniu , podaje termin 2023 rok. Zostają mi 2 osoby z okolicy Kraków i Bielsko-Biała, innych mam nie szukać wg lekarzy u których byłem mogą bardziej zaszkodzić. Jest też opcja Wielkopolska, coś muszę załatwić. Czekać nie mogę, podobno optymalnie 3-4 miesiące powinienem być po operacji. Trzeba będzie się postarać i coś załatwić. Zostaje jeszcze opcja komercyjna, ale wolałbym z kolejki
Jeśli ktoś jest ciekawy, ma podobne problemy, albo szuka lekarza to chętnie podam dane, kontakt , gdzie wizyta, parę osób mogę z czystym sumieniem polecić.
Co do siebie, może żyję złudnymi nadziejami, ale jest coś co można zrobić i się okaże, że będzie dobrze.
Mam też termin rehabilitacji - muszę podtrzymywać sprawność mięśni i jednocześnie dbać o ich żywotność, łatwiejsza i skuteczniejsza może być wtedy operacja. Termin - pilne - ok 3 miesiące, czyli czas gdy powinienem być po lub tuż przed zabiegiem. To gdzie idą pieniądze, zamiast na służbę zdrowia to inny temat.
Podsumowując, dwie ważne rzeczy , interwencja neurochirurga i badanie EMG w marcu . Czekamy
Co do moich spłat wobec Was, to ok 50% załatwione. Piszę o całości zobowiązania, niektórzy mają więcej, niektórzy mniej , parę osób w ogóle. Staram się kontaktować, nie zawsze wszystko wychodzi jak chcę. Mam trochę ograniczone możliwości, przez chorobę, przez w konsekwencji spore koszty rehabilitacji oraz powiedzmy sprawy rodzinne. W każdym razie będę to spłacał dalej , od przyszłego tygodnia znowu coś się pojawi.
Dzięki za zwrócenie uwagi. To o stwardnieniu rozsianym, a mnie dotyczy stwardnienie zanikowe boczne czyli choroba neuronu ruchowego. Na dziś czekam na termin operacji. Muszę przejść dwie konieczne, ratujące a później jeszcze jedna korekta. I czekanie czy w jakiś sposób wpłynie to na zniwelowanie objawów sla, które są zbieżne.
1. Powoli przygotowywałem się do napisania posta quasi-pożegnalnego w związku ze zbliżającym się terminem operacji (pierwszej z kilku) w przyszłym tygodniu (jak kilka osób wiedziało) Dziś się okazało, że anestezjolog po konsultacji z odpowiedzialnym za zabieg neurochirurgiem oraz kardiologiem skierowali mnie na dodatkowe badania żeby rozwiać wątpliwości jakie pojawiły się przy ekg, na szczęście jest to szybka ścieżka i mam nadzieję nie odwlecze bardzo terminu operacji, pierwszą operację mam w trybie komercyjnym więc kupiłem sobie lepsze traktowanie , taki urok służby zdrowia. Tak musi być widocznie, mają zrobić wssystko żebym nie zszedł podczas krojenia 2. Ten czas pozwoli mi zamknąć sprawy, które mam z tyłu głowy wobec jeszcze kilku osób. Wygrzebałem się w miarę na bieżąco. Czekam na większą wpłatę, która była zawieszona dla nas przez dłuższy czas a jej regulrność pozwala na stabilność i oddech . Jak pisałem moje dochody są teraz mocno okrojone. Jeszcze odrobinę cierpliwości proszę. 3. Dzięki za wszystkie privy, wiadomości z poradami, zyczeniami zdrowia, linkami z możliwościami leczenia itp. Te choroby mają krótkie tajemnicze nazwy, ale każda jest udręką.
W ciągu kilku tygodni zamknę temat kasy i będę informował o zdrowiu jeśli to kogoś w dalszym ciągu interesuje.
Serdecznie jeszcze raz dziękuję za wszystko, jak tylko mnie sprawdzą podam termin zabiegu.
Cały czas jestem w zawieszeniu w kwestii operacji. Jutro mam kontrolne badanie emg, pod kątem choroby neuronu ruchowego (sla). Jeśli wyjdzie jakiś postęp w osłabieniu mięśni, moze operacja być dalej odciągnięta lub odwołana. W przyoadku 100% potwierdzenia choroby niestety nie robi się operacji bo można przyspieszyć pewne procesy. Chodzę od zeszłego poniedziałku na intensywną rehabilitację, co ważne bezpłatną co w najbliższym czasie pozwoli mi powoli spłacać pozostałe zaległości wobec forumowiczów. Zajęcia dziennie około 4-5 godzin plus własna praca, inaczej się nie da, a jakąś sprawność trzeba próbować utrzymać.
Jeśli ktoś jest ciekawy roboty jest fachowy opis przypadku
W ogóle szukając cokolwiek o chorobach warto dodać słowo "scholar" które przekierowywuje szukanie do prac naukowych, a nie do artykułów pseudodziennikarzy.
Mam termin na 26 maja na obserwację i diagnostykę tak jak we wrześniu 2019 w celu ewentualnego wykluczenia sla, na razie nikt takiej diagnozy się nie podejmie, objawy nie ustępują, ale też nie postępują. Status qou. Decyzja neurologa 3 tygodnie temu.
Potem możliwe w końcu dopuszczenie do operacji (lipiec-wrzesień) , jak pisałem potrzebne dwie.
Przy zachowaniu najbardziej możliwych środków bezpieczeństwa chodzę na rehabilitację , do jutra. Jest minimalny efekt na plus. Mogę zgiąć rękę w łokciu. O podnoszeniu trzeba zapomnieć.
Może by się to ułożyło jakoś. Te terminy pewnie nie wypalą i znowu to samo od początku.
Zadane ćwiczenia mogę i robię w domu tzw izometryczne, niestety najbardziej skuteczna elektrostymulacja (stymulacja rosyjska) odpada na razie.
Czy ktoś z szanownych forumowiczów nie ma zbędnego monitora z wejściem vga lub starego laptopa, potrzebny tylko na czas pandemii, i elearningu ,mam 2 uczniów w domu. Środki na bieżąco wydaję na rehabilitację.
Jak ktoś nie wie co zrobić że swoim jednym procentem to powyżej link do fundacji, która stara się uświadamiać i pomagać przy chorobach neuronu ruchowego.
Hej. Dzięki za pytanie. Jestem prawie codziennie na forum w innym dziale. Operacji żadnej nie było. Powodem Covid i przekształcenie szpitalu. Że względu na osobę neurochirurga nie mogę zmieniać. Chodzę na turnusy 30 dniowe rehabilatycyjne w tzw trybie dziennym szpitalnym ,w przerwach zasilam prywatną służbę zdrowia i jakoś odpukac leci. Fizyczne się nie pogarsza, mam cykliczne rezonansy i badana emg. Poprawy też nie ma, ale jak nie jest gorzej to dobrze. Mam w czerwcu kilka konsultacji, neurolog, neurochirurg, ortopeda, osteopata, będę coś więcej wiedział to napiszę pod koniec miesiąca.
NIE PODAWAJ SIĘ
![[Linked Image from iv.pl]](https://iv.pl/images/53611432526981850500.jpg)
