oglądam właśnie mecz Legii z Widzewem w Łodzi i miły akcent na trybunach :KACPER WRACAJ DO ZDROWIA!

Jak się czuje Kacper? Napewno wszystko w porządku, jeśli będziesz miał chwile i ochotę Biszop, napisz parę słów, pozdrowienia dla małego

Cześć
Przepraszam że tak długo się odzywałem, ale wróciliśmy w niedzielę do Polski i od poniedziałku walczę z naszą kochaną służbą (nie)zdrowia, sam nie długo będę się nadawał ale do leczenia psychiatrycznego bo jak to ujął dziś znajomy, czuję się jakbym przesiadł się z mercedesa do jakiegoś tragicznie rozklekotanego malucha:]
Do tego dzień przed naszym wyjazdem ukradli nam samochód i tak wyszło jak wyszło.

Kacper czuje się bardzo dobrze, praktycznie komuś obcemu ciężko by było stwierdzić że przeszedł jakąkolwiek operację, a już na pewno nie tak ciężką operację neurologiczną.
Kacper normalnie funkcjonuje, nie ma żadnych (jak na razie, odpukać) widocznych oznak tego że coś jest nie tak.

Nie potrafię opisać jak jestem szczęśliwy i wdzięczny wszystkim którzy nam pomogli.

Gwoliścisłości muszę dodać że to nie koniec tego wszystkiego, Kacpra czeka jeszcze radioterapia, którą odbędzie również we Francji, kiedy nie wiemy jeszcze, planowanie takiego leczenia, a zwłaszcza w tym konkretnym przypadku jest strasznie skomplikowane i do tego samo naświetlanie jest obarczone dużym zagrożeniem biorąc pod uwagę lokalizację guza, a w zasadzie teraz już loży po guzie,
pisząc bardziej przystępnie, radioterapia ma za zadanie "wytłuc" ewentualne resztki tego świństwa ale sama w sobie jest mocno niebezpieczna ale jaknajbardziej konieczna do wykonania.

Gdybyśmy wiedzieli przy pierwszym ataku choroby jakie różnice są w leczeniu w różnych ośrodkach i gdybyśmy wtedy zdecydowali się na zabieg w lepszym ośrodku dziś problemu choroby Kacpra, z dużym prawdopodobieństwem by nie było.
Niestety, nie wie wiedzieliśmy o tym, nikt nas o tym nie poinformował i przy pierwszej wznowie szanse na definitywne wyzdrowienie są określane na około 30%, czyli z dużym prawdopodobieństwem choroba jeszcze wróci.
Kiedy, nikt nie jest w stanie odpowiedzieć ale dzięki tej udanej operacji i mam nadzieje skutecznej radioterapii będę w to mocno wierzył.

Guz który został usunięty jest wyjątkowo wrednym przeciwnikiem, rośnie razem z pacjentem, czyli praktycznie do momentu kiedy Kacper będzie rosnąć bedzie zagrożenie że to świństwo znów się pojawi, niestety każda kolejna wznowa jest gorsza od poprzedniej i co raz cięższa do usunięcia.

Tak to wygląda, my patrząc teraz na Kacpra, któy normalnie funkcjonuje, wygląda i zachowuje się pod każdym względem normalnie, jesteśmy strasznie szczęśliwi i wdzięczni wszystkim ludziom którzy nam w jakikolwiek sposób pomogli.
Pewnie się powtarzam ale nie jestem w stanie oddać tego słowem pisanym jak bardzo!!!

Mam nadzieję że to świństwo już się nie pojawi, a jeśli już to będziemy na to odpowiednio przygotowani żeby nie być zmuszonym prosić innych o pomoc, tym razem to przyszło tak szybko i nagle że nie byliśmy w stanie poradzić sobie z tym sami.
Praktycznie od teraz nasza sytuacja mam nadzieję zaczęła się poprawiać, nie jesteśmy majętnymi ludzmi ale nigdy nie cierpieliśmy materialnie, jednak tak jak pisałem, ta sytuacja nas kompletnie zaskoczyła,
tym bardziej że NIKT w Polsce nam nie powiedział jak to naprawdę wygląda,
dopiero pobyt w w paryskim szpitalu i kontakt z kilkoma innymi uzmysłowił nam jak daleko jesteśmy zacofani z naszą służbą zdrowia, i co chyba najgorsze, to nie chodzi o samą infrastukturę czy pieniądzę, mam na myśli zwykłe podejście i do samego pacjenta, jak i do nas jako do rodziców.
Wszystko to skłąda się z małych, pozornie nie istotnych szczegółów ale gdy to sklecić w całość...
nie jestem w stanie tego dokłądnie opisać bo musiałbym opisać każdy najmniejszy szczegół, różnic są w każdym aspekcie i wierzcie mi w żadnym z tych aspektów polska służba zdrowia nie może konkurować z tym co można otrzymać na zachodzie Europy.
Nie piszę tego jako sfrustrowany rodzic, już ochłonąłem ale człowiek który nam odmówił operacji w Polsce twierdząc że nie ma sensu itd powinien stracić prawo do wykonywania zawodu, jednak skoro ratuje inne dzieci i mimo wszystko ma tego efekty i bardzo dobrą opinię, niech robi to dalej z sukcesami, ja jedynie mam nadzieję że wyciągnie jakieś sensowne wnioski z tej sytuacji bo ta sprawa nie rozeszła się po kościach, specjaliści z tej branży o tym przypadku mówią, a nie ma ich zbyt wielu na świecie i ta sprawa w ten czy inny sposób wróciła do tego człowieka.
Niech najlepszym przykładem będzie to że ten człowiek w Polsce ma sprzęt do operacji tej samej klasy co szpital w Paryżu, zresztą on sam to potwierdził podczas jedej z naszych wizyt u niego, ja już nawet przestałem to oceniać, co jest nie tak, nie mam pojęcia.

Jeszcze raz Wam wszystkim dziękuję, mam wielką nadzieję że kiedyś, Kacper będzie się mógł Wam w jakikolwiek sposób odwdzięczyć, a przynajmniej podziękować.

Piszę to i mi się oczy szklą ale z wielkiego szczęścia i za to szczęście Wam dziękuję!

super !!! bedzie ok

No i fajnie !

Trzymajcie się Biszopy.

Maciek
Kacper

Mi się oczy szklą od samego czytania Trzymam kciuki za underdoga, czyli brak powrotu choroby, będzie dobrze!

Wszystkiego dobrego!!

wiedzialem, ze ten temat gdzies w archiwum byc musi

http://www.mecz.pl/forum/ubbthreads.php?ubb=showflat&Number=367317&page=all

bardzo się cieszę, że u Was Biszopy wszystko jest ok, tak trzymać!!!

powiem Ci szczerze, pomimo tego, że się nie znamy i jesteśmy praktycznie zupełnie obcymi dla siebie osobami, naprawdę, myślę, że jak większość z nas tutaj na forum, robiłem co mogłem, tak jakbym walczył o życie własnego synka, którego notabene mam i może dlatego mnie tak to wszystko poruszyło.

Napisz proszę czy te konto Kacpra w fundacji jest na zawsze i można wpłacać na nie pieniądze co jakiś czas, czy jest to temporary i zniknie niedługo.

P.S. za kilka lat musimy zrobić mecz piłkarski naszych pociech i później ich rodziców, żeby młodzieży pokazać jak się gra w piłkę:)

pozdrawiam Ciebie, młodego i całą Twoją Rodzinkę, kibicuję Wam bardzo z całego serca.

k.... mam 32 lata, a normalnie ściska w gardle...

Biszop a jak z Twoim zdrowiem...? bo pamiętasz "Kilka słów" z 2007r...

co do młodego - cieszę się razem ze wszystkimi, cieszę się z Wami, mam nazdzieję że wszystko się ułoży...ale to co piszesz każe mi zastanowić się ilu osobom się nie udało...Wy mieliście możliwości, wiedzę, etc. aby szukac pomocy dla dziecka wszędzie, a ciekawe jak to jest w jakiejś zabitej deskami Polsce C, gdzie jest jeden lekarz we wsi i rodzice nieświadomi...dziwny ten nasz kraj...
niemniej jednak - baja bongo i do przodu

Userzy biorący udział w konkursie ligi hiszpańskiej zgodzili się na wysłanie większości kwoty z puli na konto Kacpra i dziś został wykonany przeze mnie przelew.

Dzięki kobieto wspaniała i chłopaki za pomoc

Biszop i cała Twoja rodzina - trzymajcie się ciepło

Jeszcze raz dziękuję Wam wszystkim za pomoc, przyznaje szczerze że nie spodziewałem się takiego odzewu i jestem zaskoczony ale jak najbardzij pozytywnie ma się rozumieć.

Postaram się streścić jak to wygląda na tą chwilę i spróbować się "rozliczyć" z sytuacji finansowej.
Na koncie fundacji uzbieraliście, Wy plus inne osoby nie tylko z forum, znajomi, znajomi znajomych itd. około 90 tysięcy złotych, część z tych pieniędzy została i leży teraz na lokatach i czeka na swój czas, albo na najbliższą radioterapię albo na kolejną wznowę, bo jeśli taka nastapi (mocno wierze że nie) to wtedy zostaje tylko leczenie w stanach bo nikt w Europie już się tego nie podejmie, a amerykanie nie dość że chętnie to robią to jeszcze z całkiem sensownymi wynikami.
Osobiście chciałbym nigdy z tych pieniędzy nie skorzystać w kontekście operacji i rozpoczynania leczenia kolejnej wznowy, a jeśli już to chciałbym te pieniądze wykorzystać albo na radioterapię a najlepiej móc je z parę lat przekazać komuś kto ich będzie potrzebował.

Na tą chwilę, dzięki uprzejmości neuroradiologa ze stanów i podobnych osób z Francji, w Warszawie radiolodzy ustalają plan naświetlań Kacpra i jest realna szansa że uda się to zrobić właśnie w Warszawie, co pomijając pieniądze, pozwoli na w miarę bezstresowe, a co ważniejsze możliwie najlepsze naświetlenie miejsca po guzie.
Pomoc radiologów z zagranicy jest tu o tyle ważna że w Polsce nie ma osób z odpowiednim doświadczeniem we wznowach takich guzów i ich ponownego naświetlania, a jakikolwiek błąd lub złe wyliczenie obszaru naświetlania może się skończyć tragicznie, a przynajmniej trwałymi i raczej nieodwracalnymi uszkodzeniami.

Kacper na tą chwilę czuje się bardzo dobrze, praktycznie funkcjonuje normalnie, chodzi z małymi przerwami do przedszkola, zapisaliśmy go na basen bo siłą rzeczy po swoich przejściach jest trochę słabszy od swoich rówieśników ale na szczęście jest to praktycznie jedyny objaw jego choroby i tego co w związku z nią przeszedł.

W zeszły piątek miał wykonany na prośbę radiologów rezonans kontrolny bo te ten robiony bezpośrednio po operacji nie zawsze musi być jednoznaczy,
wynik potwierdza całkowite usunięcie guza, a to w przypadku tego konkretnego guza jest wynikiem doskonałym bo odsetek przypadków gdzie przy drugiej wznowie udaje się usunąć całośc to około 10 %, zwłaszcza przy taiej lokalizacji.
To wszystko są dobre wiadomości, jednak tu wszystko może się zmieniać jak w kalejdoskopie więc nie zapeszam.

Moim marzeniem jest to że za pół roku będę mógł zno przekazać dobre informacje bo to oznacza że leczenie na tym etapie dobiegło szczęśliwie do końca, czy tak będzie nie mam pojęcia ale mocno w to wierzę i robimy wszystko co w naszej mocy żeby tak się stało.

Za każdym razem jak patrze na Kacpra jak się bawi z młodszym bratem, jak się smieje, czasem płacze, czasem się zamyśli, jak ma normalne dla dziecka w jego wieku zachowania i odruchy to za każdym razie pamiętam że to w dużej mierze dzięki takim ludziom jak Wy, którzy bezinteresowanie pomogli, Kacper jest w tym miejscu w którym jest, że nie oddycha przez automat, że nie je przez słomkę, jak twierdził pewien konował, tylko że to wszystko robi jak każdy inny chłopiec w jego wieku,
że to wszystko stało się możliwe dzięki takim ludziom jak Wy i choć to nic w Waszym życiu nie zmieni to musicie wiedzieć że ja o tym pamiętam i nigdy tego nie zapomnę!

Zmierzając do końca, proszę o to aby nie wpłacać pieniędzy dla Kacpra, mam wielką nadzieję że nic się w tym względzie nie zmieni, na tą chwilę nie potrzebujemy pieniędzy, tak jak pisałem, część pieniędzy została i leży sobie spokojnie procentując,
ja ogarnąłem się ze swoją pracą na tyle że mogę w miarę normalnie pracować, nasza sytuacja była ciężka na początku bo potrzebowaliśmy szybko kasy której nie mieliśmy tyle ile było potrzebne żeby rozpocząć leczenie za granicą i nie byliśmy w stanie zorganizaować jej w tak krótkim czasie, teraz mamy na tyle czasu i spokoju że mogliśmy przeorganizować się na tyle żeby minimum bezpieczeństwa mieć zapewnione.
Nie jesteśmy biedni, są od nas ludzie biedniejsi i potrzebujący pomocy na codzień, my jej potrzebowaliśmy w tamtym konkretnym przypadku i ją od Was otrzymaliśmy, ja nie zawahałem się poprosić bo dla każdego rodzica nie ma nic ważniejszego niż zdrowie dziecka,
uważam że zrobiłem wszystko co było w mojej mocy, ale także mam świadomość że moja moc musiała zostać wsparta innymi i jeśli osiągnąłem na tym etapie sukces to jest to także Wasz sukces!

To by chyba było na tą chwile na tyle, jeszcze raz wszystkim dziękujemy!!!

Obyś zawsze pisał już w tym temacie takie wiadomości
Kacper - sto lat!

Teraz taki okres, że zewsząd "atakują" nas przeróżne fundacje i instytucje zachęcając do przekazania im 1% ze swojego podatku.

Czy tu też jest taka możliwość?

z tego co wiem to jest, zacytuję Biszopa mam nadzieję, że się nie obrazi :-)

Dzięki

Cześć,
Bączek dzięki za wklejkę:)
Sam miałem to napisać ale teraz każdą wolną chwilę wykorzystuję na pracę, mam duże zaległości, z Kacprem na razie spokój, w sensie że ma się dobrze, chodzi normalnie do przedszkola, teraz pojechał z dziadkami nad morze, i niby jest super.
Niestety, nie jest super w kwestiach dalszego leczenia,
powinien mieć naświetlania, jednak po tych kilku miesiącach jeżdzenia, załatwiania, rozów z polskimi lekarzami wychodzi dupa, w Polsce jest to niemożliwe do zrobienia, co gorsza, za granicą we Francji, Szwajcarii czy Niemczech również nie bardzo.
Chodzi o ponowne naświetlania, bo tylko to daje jakiekolwiek sznase że to gówno nie wróci, nie ma żadnej pewności że po naświetlaniach nie wróci ale jednak po naświetlaniu szanse zdecydowanie wzrastają.
Jednak cały p[roblem polega na tym że każde wyliczenie wychodzi negatywnie, tzn. procent zagrożenia jest zbyt duży ponieważ jest 50% na to że będą powikłania, a te mogą prowadzić do śmierci, okolica któą należy napromieniować jest zbyt blisko pnia mózgu i w wypadku obrzęku, ten zacznie naciskać na ów pień i wtedy jak wyżej.

W Polsce są dostępne praktycznie dwie metody naświetlań, MRIT i od grudnia Cyber Knife, pierwsza jest niebezpieczna, druga mniej ale również ryzyko jest duże, dodatkowo pierwszy ośrodek który ma "cyber nóż" jest w Gliwicach i tam pewna pani, którą najchętniej wymieniłbym z imienia i nazwiska nas zlała totalnie, abstrahując od tego i tak obsługa sprzętu wymaga dużej praktyki, a planowanie takiego leczenia to kolejna trudność w któej osoby pracuyjące nie miały jeszcze szans się wprawić na tyle żeby dobrze, a wręcz możliwie najlepiej "obsłużyć" Kacpra, tak więc Polska odpada.
We Francji mimo dużo większego doświadczenia również nie chcą się podjąć choć cały czas rozważają taką opcję.

Została praktycznie jeszcze jedna metoda, tzw "terapia protonowa", która jest łagodniejszą formą takiego leczenia, niestety są tylko 2 ośrodki w Europie Zurich i Monachium, wstępniem nam odmówiono, ponieważ po 1 jako rodzice nawet nie powinniśmy się tam zgłaszać, mimo to wysłaliśmy tam wszystkie dokumenty i odpowiedz była że Kacper się nie kwalifikuje.

Nie odpuściliśmy i ruszyłem do wielkopolskiego konsultanta do spraw radioloogii i ten będzie opiniował (mam nadzieję, wczoraj dostał dokumenty) o wysłąnie i przyjęcie Kacpra do leczenia albo do Monachium albo do Zurichu.

Co z tego wyjdzie, zobaczymy, na razie jest k.u.r.e.w.s.k.o pod górkę ale na całe szczęście Kacper ma się dobrze, ostatnie badanie kontrolne wyszło dobrze.

jeszcze raz dziękuję za wszystko, postaram się skrobnąć co jakiś czas informację ale od razu z góry przepraszam za częstotliwość, nie odwracam się od Was czy nie próbuję być niewdzięczny:] staram się normalnie funkcjonować, pracować i żyć ale wierzcie mi że chorując w tym kraju wszystko staje się wielokrotnie trudniejsze bo gdyby nie wystawanie godzinami pod drzwiami róznych lekarzy, proszenie się, naciskanie, kombinowanie jak się do jakiegoś gada dostać to możnaby tylko "kopyta odwinąć":]
Ale nie poddajemy się, toczymy tą nierówną walkę i wierze że to my będziemy górą, a nie ten p.o.j.e.b.a.n.y system z chorbą do spółki.

Zresztą co by dużo móić, żeby się dostać do wielkopolskiego konsultanta ds radiologii trzeba się sporo naczekać, ja żeby się do niego dostać powiedziałęm jego sekretarce że jestem z firmy któa obsługuje szpitalny system przyzywowy i muszę sprawdzić coś u niego w gabinecie, jak już wszedłęm to nie wyszedłęm do chwili do kiedy nie zgodził się przejżeć dokumenty...:]
reszta bez komentarza...

Brygada właśnie była w teleexpresie