Kolejne wyniki będę miał w przyszłym tygodniu, nie wiem tylko czy warto poświęcać czas i nie tylko na to wszystko po raz kolejny. Może ktoś powie, że to jednak nie to pieprzone sla, lekarze też się mylą.
a to jest tak że w tego typu diagnozach pomyłki się cześciej zdarzają ? Czy może z jakiegoś powodu nie masz zaufania do lekarzy/badań które stwierdziły tą diagnozę ? Czy po prostu szukasz innych opinii bo nie zaszkodzi i a nuż...?
Po pierwsze bardzo myląca pod względem objawów jest borelioza, w tym przypadku neuroborelioza. Niestety u mnie wykluczona. W trzech poważnych ośrodkach usłyszałem - sla - ale ze ze względu na stadium rozwoju nie mam potwierdzenia na papierze, na dziś nikt się nie podpisze. Mam czekać na rozwój choroby (choroba neurodegeneracyjna). Ja w ciągu 6 miesięcy doznałem 2 znaczących zmian/ubytków. które wykluczają wykonywanie pewnych czynności : wkręcenie żarówki, jedzenie prawą ręką (zupy jem lewą) inne (nóż widelec daję radę) siła ręki w jednostkach MRC spadła od lipca 3 do 1,5 - 2 w zależności kto bada, bo badanie neurologiczne jest na podstawie obserwacji głównie. Paradoksem też jest to że jeśli mi wyjdzie "czyste" badanie RM mózgu to jestem chory. Szukam bo może ktoś mądry wie więcej, ale tak jak wspominałem w temacie o sobie, choroby neuronu ruchowego to choroby tzw. sieroce czyli nie bardzo się opłaca łożyć środki na nie. Trzyma mnie jeszcze to że nie wypisano mi tego cudownego jedynego leku na zwiotczenie mięśni, który o 3 miesiące przedłuża życie.
Kolejne wyniki będę miał w przyszłym tygodniu, nie wiem tylko czy warto poświęcać czas i nie tylko na to wszystko po raz kolejny. Może ktoś powie, że to jednak nie to pieprzone sla, lekarze też się mylą.
a to jest tak że w tego typu diagnozach pomyłki się cześciej zdarzają ? Czy może z jakiegoś powodu nie masz zaufania do lekarzy/badań które stwierdziły tą diagnozę ? Czy po prostu szukasz innych opinii bo nie zaszkodzi i a nuż...?
Po pierwsze bardzo myląca pod względem objawów jest borelioza, w tym przypadku neuroborelioza. Niestety u mnie wykluczona. W trzech poważnych ośrodkach usłyszałem - sla - ale ze ze względu na stadium rozwoju nie mam potwierdzenia na papierze, na dziś nikt się nie podpisze. Mam czekać na rozwój choroby (choroba neurodegeneracyjna). Ja w ciągu 6 miesięcy doznałem 2 znaczących zmian/ubytków. które wykluczają wykonywanie pewnych czynności : wkręcenie żarówki, jedzenie prawą ręką (zupy jem lewą) inne (nóż widelec daję radę) siła ręki w jednostkach MRC spadła od lipca 3 do 1,5 - 2 w zależności kto bada, bo badanie neurologiczne jest na podstawie obserwacji głównie. Paradoksem też jest to że jeśli mi wyjdzie "czyste" badanie RM mózgu to jestem chory. Szukam bo może ktoś mądry wie więcej, ale tak jak wspominałem w temacie o sobie, choroby neuronu ruchowego to choroby tzw. sieroce czyli nie bardzo się opłaca łożyć środki na nie. Trzyma mnie jeszcze to że nie wypisano mi tego cudownego jedynego leku na zwiotczenie mięśni, który o 3 miesiące przedłuża życie.
Masz Tu wsparcie nas wszystkich (mówię, za wszystkich którym dokuczam! ;-)) ), może "mała" to kwestia ale jest!
